A home from home at the end of life

(Disponible seulement en français)

Message de la Présidente pour l’année 2012

(Only available in French)


A-M StruijkLa Maison de Tara répond à un besoin pressant de très grande actualité.  Le vieillissement de la population et l’augmentation de la fréquence des maladies évolutives se trouvent au centre de la problématique de la santé de notre pays.  L’adoption par la Confédération et les cantons de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2013-15 devrait permettre aux personnes gravement malades et mourantes de bénéficier de soins palliatifs adaptés à leurs besoins et d’une amélioration de la qualité de vie et ceci aussi bien dans le cadre hospitalier qu’à domicile. Pour répondre aux besoins de la population dans ce domaine, les ressources sont encore à développer et de nouvelles solutions à inventer. Nous sommes heureux de figurer dans le programme cantonal genevois de développement des soins palliatifs 2012-2014.

En effet, depuis octobre 2011, La Maison de Tara offre une alternative à l’hospitalisation des personnes en fin de vie quand le maintien à domicile n’est plus possible.  C’est le cas lorsque la personne vit seule ou que ses proches sont épuisés et ne peuvent plus assumer sa prise en charge à la maison.  Nous offrons  ainsi à ces personnes un encadrement et un soutien lors de l’ultime phase de leur vie, dans une résidence où règne une atmosphère familiale avec la même qualité de prise en charge qu’à la maison.  Les résidents continuent d’être suivis par leur(s) médecin(s) et les soignants des organismes d’aide à domicile.  La Maison de Tara offre aussi la possibilité de « séjours à l’essai » permettant à des personnes souffrant d’une maladie grave de se familiariser avec la Maison et d’y revenir ensuite en toute confiance pour leur fin de vie.

Une équipe de plus de 100 bénévoles engagés se trouve au cœur de nos activités de soutien. Encadrée par une directrice, cette équipe polyglotte est spécialement formée pour répondre, 365 jours par année, à l’ensemble des besoins des personnes en fin de vie et leurs proches. La formation des bénévoles fait partie intégrante de notre mission.  Dans le courant 2012, 56 personnes ont suivi nos formations en français comme en anglais et sont venues rejoindre notre équipe existante de 50 bénévoles.  Nos bénévoles témoignent du caractère transformateur de la formation et du travail à la Maison de Tara pour leur vie.  L’expérience acquise ne sert pas uniquement dans le cadre de la Maison mais est en train de pénétrer la communauté, ce qui va contribuer à permettre à une population de retrouver des aptitudes à l’accompagnement.

Cette première année d’activité fut une année passionnante et pleine de défis ! Que de changements sur douze mois. Tout était à créer et nous avons appris par la pratique.  Des modifications ont été apportées à la lumière de l’expérience.  Nous avons été surpris plus d’une fois mais des solutions inventives et des nouvelles façons de faire ont été développées par une équipe extrêmement motivée.  De nombreux talents se sont dévoilés parmi les personnes engagées dans cette belle aventure !

Les améliorations apportées à l’aménagement de la maison mais aussi du jardin ont été spectaculaires durant cette année 2012.  A l’intérieur, une remise en valeur du sous-sol a permis la création d’un espace plus convivial et pratique pour les bénévoles lors des formations.  A l’extérieur, l’aménagement d’un jardin potager a particulièrement fait la joie des jeunes enfants qui pouvaient voir pousser les légumes plantés par nos bénévoles.  Nous avons pu déguster tout au long de l’été des légumes bio d’une fraîcheur incomparable.  Nous avons aussi reçu trois magnifiques bancs en bois de chêne qui ont permis à nos résidents de faire des pauses lors de leurs petites promenades le long des sentiers aménagés.  Des chaises longues à bascule très confortables ont incité des siestes en plein air et des moments de détente et de partage pour les résidents et leurs proches.

Nous sommes vraiment encouragés par les évaluations formelles et les commentaires spontanés des résidents et de leurs proches, ainsi que par les retours des professionnels du domaine de la santé avec lesquels nous collaborons.

Nous espérons de tout cœur que la Maison de Tara pourra servir de modèle pour des projets similaires dans d’autres régions de Suisse.  Lors du dernier Congrès national de soins palliatifs qui s’est tenu à Bienne en décembre 2012, la présentation de la Maison de Tara sous forme de poster a été appréciée par de nombreux visiteurs captivés par les particularités, l’originalité et le bien-fondé de ce modèle.

Naturellement, de grands défis nous attendent dans les années à venir.

La promotion de la Maison de Tara au sein de la communauté médicale comme auprès du grand public restera une priorité pour notre équipe.  L’activité et la mission de la Maison de Tara doivent être plus largement connues, reconnues, comprises et soutenues.  La meilleure promotion demeurera le témoignage des résidents et de leurs proches ! C’est donc tout ce travail d’accompagnement qui permettra une vraie compréhension de la valeur de notre mission auprès de la population.

Pour la Maison de Tara, la recherche de fonds sera toujours incontournable ! Malgré les économies substantielles résultant du travail des bénévoles pour l’accompagnement des résidents et de leurs proches ainsi que pour les tâches domestiques, l’engagement d’un certain nombre de professionnels sera toujours indispensable pour garantir la qualité de la prise en charge des résidents en fin de vie.  Le salaire de ces professionnels engendre naturellement des coûts de fonctionnement importants.  Les fonds récoltés par le biais des « Amis de la Maison de Tara » nous permettent de garder un prix de pension accessible à la majorité des résidents.  Pour les plus démunis, notre fonds de solidarité ainsi que notre collaboration avec des fondations caritatives, nous permet d’accueillir des résidents indépendamment de leur situation financière.

Notre but est aussi d’améliorer constamment notre formation qui répond très spécifiquement aux besoins de la Maison de Tara. Chaque année, un minimum de 2 volées de formation devra être mis en place pour permettre un renouvellement constant de nos bénévoles.  Le taux de renouvellement est d’un tiers par année, ce qui est dans la norme pour ce genre de bénévolat. Nous sommes encore dans une phase de recrutement de bénévoles nécessaires au  bon fonctionnement de la maison.  En effet, nous désirons créer un pool de bénévoles pouvant venir en renfort des veilleuses la nuit, lors de situations particulièrement intenses.  

En tout état de cause, cette première année de fonctionnement a été très encourageante à plusieurs titres : des rencontres magnifiques avec les résidents et leurs proches, des collaborations très fructueuses avec les professionnels du domaine de la santé en charge de nos résidents, des bénévoles très motivés et pleins de ressources, des dons très substantiels pour nous permettre de boucler notre budget et surtout le sentiment d’avoir répondu en large part aux attentes des résidents et de leurs proches.

Anne-Marie Struijk

About us

La Maison de Tara was founded in Geneva in 2007 as a public utility charity in the lineage of the Hospice Movement. Its goal is to provide patients and their family, with care and support during the last days of life.

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